U više od stotinu zemalja svijeta 26. mart obilježava se kao Ljubičasti dan, posvećen podizanju svijesti o epilepsiji – jednoj od najčešćih neuroloških bolesti. U Republici Srpskoj, gdje prema procjenama živi oko 6.000 oboljelih, ovaj dan biće obilježen i simbolično – osvjetljavanjem institucija u ljubičastoj boji.
Ali iza simbolike i javnih poruka podrške, svakodnevica osoba sa epilepsijom ostaje daleko od jednostavne.
„Već pet godina postoji udruženje i isto toliko obilježavamo Ljubičasti dan. Imali smo podršku mase ljudi i institucija i zahvaljujem svima“, kaže Jelena Borić, predsjednica Udruženja oboljelih od epilepsije Republike Srpske. Ipak, dodaje da je stvarnost oboljelih i njihovih porodica mnogo složenija.
Najveći problem, kako ističe, nije samo bolest – nego stigma.
„Oboljeli se i danas boje reći da imaju epilepsiju. Postoji i autostigma – strah da će biti odbačeni, ismijani ili diskriminisani. Zbog toga nailaze na probleme pri zapošljavanju, u školama, ali i u svakodnevnim kontaktima s ljudima.“
Ta „tiha borba“, kako je često nazivaju, počinje upravo od nerazumijevanja.
Bolest koju ne vidimo – ali vidimo posljedice
Epilepsija nije psihijatrijsko, već neurološko oboljenje, objašnjava neurologinja Davorka Katana iz Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske. Nastaje kao posljedica abnormalne aktivnosti neurona u mozgu, a ono što ljudi najčešće vide – napad – zapravo je samo posljedica tog procesa.
„Napad izgleda dramatično – grčenje tijela, ukočenost, pjena na ustima. Ali on traje dvije do tri minute. Najvažnije je kako reagovati“, objašnjava Katana.
Upravo tu dolazi do najčešćih grešaka. U pokušaju da pomognu, ljudi često povrijede osobu koja ima napad.
„Ne treba ništa stavljati u usta, ne otvarati vilicu na silu. Osobu treba postaviti u bočni položaj, zaštititi joj glavu i pozvati hitnu pomoć“, naglašava ona.
Ovakve osnovne informacije, koje mogu spasiti život, i dalje nisu dovoljno prisutne u javnosti.
Sistem postoji, ali društvo okreće glavu od osoba sa epilepsijom
Za razliku od percepcije, medicinski sistem u velikoj mjeri odgovara na potrebe oboljelih. Terapije su dostupne, većina lijekova ide na recept, a napadi se u velikom broju slučajeva mogu držati pod kontrolom.
„Imamo široku paletu antiepileptika, većina je dostupna i besplatna. Pacijenti su radno sposobni i vrlo odgovorni – rijetko uzimaju bolovanje“, kaže Katana.
Ipak, to ne znači da je problem riješen.
„Kada osoba s epilepsijom dođe na razgovor za posao i kaže da ima epilepsiju, često se više nikada ne jave“, upozorava Borić.
Slični problemi postoje i u obrazovanju. Nedostatak edukacije nastavnika i školskog osoblja često dodatno otežava položaj djece sa epilepsijom.
Udruženje je ranije pokušalo pokrenuti edukacije u školama, ali bez sistemske podrške to nije zaživjelo u punom kapacitetu.
Između straha i normalnog života
U praksi, najveći teret često nose porodice. Roditelji, kako priznaje Borić, prolaze kroz snažan strah – posebno nakon prvog epileptičnog napada kod djeteta. Ali istovremeno su i ključni za to da dijete razvije samostalnost.
„Najveća greška je staviti dijete pod stakleno zvono. Mora pokušati živjeti normalno – školovati se, družiti, raditi. Epilepsija ne smije biti granica“, poruka je i ljekara i roditelja.
Epilepsija, dodaje Katana, može pogoditi bilo koga – od djece do starijih osoba, a uzroci su različiti: od genetskih predispozicija i trauma do moždanih udara.
Na globalnom nivou, procjenjuje se da više od 50 miliona ljudi živi s epilepsijom, dok se godišnje dijagnozu dobije čak oko pet miliona novih slučajeva. Uprkos tome, čak 70 posto oboljelih širom svijeta ne prima adekvatnu terapiju.
Više od jednog dana
Ljubičasti dan, pokrenut 2008. godine na inicijativu djevojčice Kasidi Megan, danas je najprepoznatljiviji međunarodni dan posvećen epilepsiji. Ljubičasta boja, simbol lavande, postala je znak solidarnosti sa oboljelima.
Međutim oni koji žive s epilepsijom poručuju da podrška ne smije trajati samo ovaj jedan dan.
„Važno je da se o epilepsiji govori i sutra, i prekosutra – u školama, na poslu, u svakodnevnom životu. Jer mi smo dio ovog društva, a ne neko sa strane“, kaže Borić.
Na svima nama ostaje da promijenimo način na koji društvo gleda na one koji s epilepsijom žive.
Dejan Rakita / GERILA
