U tišini kuće porodice Mali na Manjači, gdje je svaka minuta organizovana oko respiratora, agregata i stalne njege, ovih dana dogodilo se nešto što se ne dešava često – susret ljudi koji se razumiju bez mnogo objašnjenja. Porodicu Mali posjetili su roditelji dječaka Uroša Živkovića iz Prnjavora, dječaka koji, poput Vuka Malog, živi s rijetkom i teškom dijagnozom. Došli su da pruže podršku, ali i da poruče da u ovoj borbi niko ne mora biti sam.
Vuk Mali ima 16 godina i boluje od Dišenove mišićne distrofije. Već godinama je vezan za krevet, diše uz pomoć respiratora i hrani se putem PEG-a. Njegova svakodnevica nalikuje bolničkoj njezi, ali se odvija u porodičnoj kući, daleko od bolničkih hodnika. O njemu danonoćno brinu roditelji Željko i Bojana, koji zbog zahtjevne njege ne mogu da rade i ostvaruju redovne prihode.
„Kada smo saznali za dijagnozu, mnogi ljekari su nam govorili da dignemo ruke od Vuka, da njemu nema spasa. Govorili su da neće dočekati 15 godina, a evo ga – sada ima 16“, kaže Vukov otac Željko Mali u razgovoru za Gerilu. Prisjeća se dugog puta do dijagnoze, odlazaka u Grčku, svakodnevnih putovanja do Atine i čekanja da se potvrdi ono čega su se najviše plašili. „Kad čovjeka to zadesi, ne znaš kud da se okreneš. Onda kreneš tražiti lijek, bilo kakvu nadu.“
Nada danas za porodicu Mali dolazi u obliku terapije matičnim ćelijama, za koju čekaju da bude uvrštena u zvanične medicinske procedure. U međuvremenu, njihova borba je i borba s uslovima u kojima žive.
Prošle zime, dok je Manjaču zatrpao snijeg viši od dva metra, porodica je ostala bez struje i agregata, ključnih za Vukovo preživljavanje. Spasilačke službe su se jedva probile do kuće, a nakon evakuacije uslijedio je novi udarac – urušen krov.
„Bili smo u potpunom očaju, bez izlaza, ali su ljudi došli i pomogli. Gorska služba spasavanja se probila kroz snijeg i spasila mog sina“, kaže Željko, koji danas, godinu kasnije, sa suprugom pokušava da sanira štetu koliko može. Fasada i izolacija kuće još nisu završene, a plastenik, koji je porodici bio važan izvor hrane, uništen je pod teretom snijega.
U takav dom stigla je porodica Živković iz Prnjavora. Njihov sin Uroš, rođen 2011. godine, živi s De Gručijevim sindromom, rijetkim genetskim poremećajem, a o životu ove porodice Gerila je nedavno objavila dokumentarni film.
Zahvaljujući ogromnoj posvećenosti roditelja, posebno majke Tanje, Uroš danas ide u školu, crta, druži se s vršnjacima i učestvuje u svakodnevnom životu koliko god mu stanje dozvoljava.
Tanja Živković je u javnosti postala simbol majki koje ne odustaju, bez obzira na dijagnoze i prognoze. Njena priča, kao i Uroševa, bila je snažna poruka porodici Mali da borba može imati i svjetlije trenutke. „Znamo kako je to živjeti s djetetom koje ima poteškoće u razvoju. Zato smo željeli da dođemo, da budemo tu, makar na kratko“, poručili su Živkovići, obećavši Vuku da će ga naredni put posjetiti zajedno s Urošem.
Dok su roditelji razgovarali, kuću su ispunjavali smijeh i graja Vukovog mlađeg brata i sestre – Stefana i Jane. Stefan je prvi razred osnovne škole, Jana će na jesen krenuti u školu. Njihova energija i dječija bezbrižnost unose život u prostor koji je, zbog Vukove bolesti, često obilježen tišinom i brigom. Svako malo priđu Vuku, zagrle ga, poljube, počeškaju po kosi.
Vuk, iako priključen na respirator, ima bistar pogled i osmijeh koji ne ostavlja ravnodušnim. Kratko odgovara na pitanja, koliko mu aparat dozvoljava. Kaže da voli igrati Roblox, kao i većina njegovih vršnjaka, i da rado gleda domaće serije, među kojima mu je omiljena „Dobro jutro, komšija“.
Zbog izuzetno teškog zdravstvenog stanja, Vuk ne pohađa školu, a troškovi njegovog liječenja i njege daleko premašuju mogućnosti porodice. Zato je Savez za rijetke bolesti Republike Srpske, uz podršku Gradske uprave Banjaluka, pokrenuo humanitarnu akciju i aktivirao broj 1414, putem kojeg građani mogu donirati 1 KM.
Humanitarna akcija ima za cilj prikupljanje sredstava za medicinski potrošni materijal, posebnu ishranu, održavanje aparata, ali i za osnovne uslove života – toplu kuću i minimum sigurnosti.
Pomoć je moguća i uplatom na račun u Addiko banci, na ime majke Bojane Mali, na račun 5520221726965839, Addiko Bank, na ime Bojana Mali.
U kući porodice Mali, gdje se svakodnevno vodi tiha borba za život, posjeta porodice Živković bila je podsjetnik da solidarnost nije samo riječ. Nekad je to dolazak, zagrljaj i obećanje da će se dva dječaka heroja upoznati. A ponekad je to i poziv svima nama da ne okrenemo glavu.
Dejan Rakita / GERILA
