U kratkom dokumentarcu “Život s rijetkim sindromom: Priča dječaka Uroša Živkovića i njegove porodice” Gerila je prikazala svakodnevicu porodice koja živi sa rijetkim oboljenjem – godine brige, terapije koje se traže van sistema, put do škole, strah od budućnosti, ali i snagu porodice da djetetu obezbijedi dostojanstven život. Priča o Urošu pokazuje kako rijetke bolesti nisu samo medicinsko pitanje, nego i pitanje podrške, obrazovanja, socijalne zaštite, finansijske sigurnosti i odnosa društva prema djeci i porodicama koje se bore sa dijagnozom o kojoj često ni sistem ne zna dovoljno.

U nastavku ove priče, Gerila podkast donosi razgovor sa Elom Rozenberger (Ella Rosenberger), direktoricom austrijskog udruženja Pro Rare Austria, koje okuplja i podržava osobe sa rijetkim bolestima i njihove porodice. Rozenberger govori da ni Austrija nema jednostavan sistem u kojem porodica sve može riješiti na jednom mjestu. Naprotiv, i tamo se roditelji često suočavaju sa složenom birokratijom, dugim putem do dijagnoze, nedostatkom stručnog kadra, neujednačenom podrškom i osjećajem da su prepušteni sami sebi. Posebno naglašava da finansijska naknada nije dovoljna ako ne postoji šira mreža pomoći, kao što su asistenti u vrtićima i školama, inkluzivno obrazovanje, dostupna terapija, jasne informacije i centralno mjesto koordinacije.

Suština podkasta nije da pokaže kako je Austrija idealan primjer, nego da otvori pitanje šta se iz uređenijih sistema može naučiti. Ako je porodicama djece sa rijetkim bolestima teško i u Austriji, onda je jasno koliko je taj teret veći u Bosni i Hercegovini, gdje se porodice često same bore sa dijagnozom, institucijama i svakodnevnim troškovima. Upravo zato ovaj razgovor, nakon dokumentarca koji prikazuje problem, pokušava ponuditi moguće pravce rješenja, odnosno bolju koordinaciju, raniju dijagnostiku, registre rijetkih bolesti, jaču ulogu udruženja pacijenata i sistem koji porodicu ne ostavlja samu nakon prve dijagnoze.

The post Rijetke bolesti i nevidljive porodice: Šta BiH može naučiti od Austrije? (Gerila podkast) first appeared on Gerila.info.

Vuk Mali ima 16 godina i boluje od Dišenove mišićne distrofije. Već godinama je vezan za krevet, diše uz pomoć respiratora i hrani se putem PEG-a. Njegova svakodnevica nalikuje bolničkoj njezi, ali se odvija u porodičnoj kući, daleko od bolničkih hodnika. O njemu danonoćno brinu roditelji Željko i Bojana, koji zbog zahtjevne njege ne mogu da rade i ostvaruju redovne prihode.

„Kada smo saznali za dijagnozu, mnogi ljekari su nam govorili da dignemo ruke od Vuka, da njemu nema spasa. Govorili su da neće dočekati 15 godina, a evo ga – sada ima 16“, kaže Vukov otac Željko Mali u razgovoru za Gerilu. Prisjeća se dugog puta do dijagnoze, odlazaka u Grčku, svakodnevnih putovanja do Atine i čekanja da se potvrdi ono čega su se najviše plašili. „Kad čovjeka to zadesi, ne znaš kud da se okreneš. Onda kreneš tražiti lijek, bilo kakvu nadu.“

Nada danas za porodicu Mali dolazi u obliku terapije matičnim ćelijama, za koju čekaju da bude uvrštena u zvanične medicinske procedure. U međuvremenu, njihova borba je i borba s uslovima u kojima žive.

Prošle zime, dok je Manjaču zatrpao snijeg viši od dva metra, porodica je ostala bez struje i agregata, ključnih za Vukovo preživljavanje. Spasilačke službe su se jedva probile do kuće, a nakon evakuacije uslijedio je novi udarac – urušen krov.

„Bili smo u potpunom očaju, bez izlaza, ali su ljudi došli i pomogli. Gorska služba spasavanja se probila kroz snijeg i spasila mog sina“, kaže Željko, koji danas, godinu kasnije, sa suprugom pokušava da sanira štetu koliko može. Fasada i izolacija kuće još nisu završene, a plastenik, koji je porodici bio važan izvor hrane, uništen je pod teretom snijega.

U takav dom stigla je porodica Živković iz Prnjavora. Njihov sin Uroš, rođen 2011. godine, živi s De Gručijevim sindromom, rijetkim genetskim poremećajem, a o životu ove porodice Gerila je nedavno objavila dokumentarni film.

Zahvaljujući ogromnoj posvećenosti roditelja, posebno majke Tanje, Uroš danas ide u školu, crta, druži se s vršnjacima i učestvuje u svakodnevnom životu koliko god mu stanje dozvoljava.

Tanja Živković je u javnosti postala simbol majki koje ne odustaju, bez obzira na dijagnoze i prognoze. Njena priča, kao i Uroševa, bila je snažna poruka porodici Mali da borba može imati i svjetlije trenutke. „Znamo kako je to živjeti s djetetom koje ima poteškoće u razvoju. Zato smo željeli da dođemo, da budemo tu, makar na kratko“, poručili su Živkovići, obećavši Vuku da će ga naredni put posjetiti zajedno s Urošem.

Dok su roditelji razgovarali, kuću su ispunjavali smijeh i graja Vukovog mlađeg brata i sestre – Stefana i Jane. Stefan je prvi razred osnovne škole, Jana će na jesen krenuti u školu. Njihova energija i dječija bezbrižnost unose život u prostor koji je, zbog Vukove bolesti, često obilježen tišinom i brigom. Svako malo priđu Vuku, zagrle ga, poljube, počeškaju po kosi.

Vuk, iako priključen na respirator, ima bistar pogled i osmijeh koji ne ostavlja ravnodušnim. Kratko odgovara na pitanja, koliko mu aparat dozvoljava. Kaže da voli igrati Roblox, kao i većina njegovih vršnjaka, i da rado gleda domaće serije, među kojima mu je omiljena „Dobro jutro, komšija“.

Zbog izuzetno teškog zdravstvenog stanja, Vuk ne pohađa školu, a troškovi njegovog liječenja i njege daleko premašuju mogućnosti porodice.

Humanitarna akcija ima za cilj prikupljanje sredstava za medicinski potrošni materijal, posebnu ishranu, održavanje aparata, ali i za osnovne uslove života – toplu kuću i minimum sigurnosti.

Pomoć je moguća i uplatom na račun u Addiko banci, na ime majke Bojane Mali, na račun 5520221726965839, Addiko Bank, na ime Bojana Mali.

U kući porodice Mali, gdje se svakodnevno vodi tiha borba za život, posjeta porodice Živković bila je podsjetnik da solidarnost nije samo riječ. Nekad je to dolazak, zagrljaj i obećanje da će se dva dječaka heroja upoznati. A ponekad je to i poziv svima nama da ne okrenemo glavu.

Dejan Rakita / GERILA

The post Nismo sami u ovoj borbi: Kako su se na Manjači povezale porodice Mali i Živković first appeared on Gerila.info.

Uroševa majka Tanja u kratkom dokumentarcu u produkciji portala GERILA govori o godinama svakodnevne brige, terapijama koje nabavljaju vani, putu do škole “Budućnost” u Derventi, trenucima prihvatanja, ali i situacijama diskriminacije i straha od neizvjesne budućnosti.

Ovo je priča o životu “dan za danom”, o sistemu koji pokušava, ali često nema kapaciteta, ali prije svega o ljubavi koja, uprkos svemu, pravi prostor da Uroš pokaže šta sve može.

Dejan Rakita i Vladimir Kovačević / GERILA

The post Život s rijetkim sindromom: Priča dječaka Uroša Živkovića i njegove porodice first appeared on Gerila.info.