U kratkom dokumentarcu “Život s rijetkim sindromom: Priča dječaka Uroša Živkovića i njegove porodice” Gerila je prikazala svakodnevicu porodice koja živi sa rijetkim oboljenjem – godine brige, terapije koje se traže van sistema, put do škole, strah od budućnosti, ali i snagu porodice da djetetu obezbijedi dostojanstven život. Priča o Urošu pokazuje kako rijetke bolesti nisu samo medicinsko pitanje, nego i pitanje podrške, obrazovanja, socijalne zaštite, finansijske sigurnosti i odnosa društva prema djeci i porodicama koje se bore sa dijagnozom o kojoj često ni sistem ne zna dovoljno.

U nastavku ove priče, Gerila podkast donosi razgovor sa Elom Rozenberger (Ella Rosenberger), direktoricom austrijskog udruženja Pro Rare Austria, koje okuplja i podržava osobe sa rijetkim bolestima i njihove porodice. Rozenberger govori da ni Austrija nema jednostavan sistem u kojem porodica sve može riješiti na jednom mjestu. Naprotiv, i tamo se roditelji često suočavaju sa složenom birokratijom, dugim putem do dijagnoze, nedostatkom stručnog kadra, neujednačenom podrškom i osjećajem da su prepušteni sami sebi. Posebno naglašava da finansijska naknada nije dovoljna ako ne postoji šira mreža pomoći, kao što su asistenti u vrtićima i školama, inkluzivno obrazovanje, dostupna terapija, jasne informacije i centralno mjesto koordinacije.

Suština podkasta nije da pokaže kako je Austrija idealan primjer, nego da otvori pitanje šta se iz uređenijih sistema može naučiti. Ako je porodicama djece sa rijetkim bolestima teško i u Austriji, onda je jasno koliko je taj teret veći u Bosni i Hercegovini, gdje se porodice često same bore sa dijagnozom, institucijama i svakodnevnim troškovima. Upravo zato ovaj razgovor, nakon dokumentarca koji prikazuje problem, pokušava ponuditi moguće pravce rješenja, odnosno bolju koordinaciju, raniju dijagnostiku, registre rijetkih bolesti, jaču ulogu udruženja pacijenata i sistem koji porodicu ne ostavlja samu nakon prve dijagnoze.

The post Rijetke bolesti i nevidljive porodice: Šta BiH može naučiti od Austrije? (Gerila podkast) first appeared on Gerila.info.